Rencontres autour de l'appel à projets EDS - PariSanté Campus

InterSystems participe aux Rencontres autour de l'appel à projet EDS, organisés par PariSanté Campus et le HDH (Health Data Hub) - Jeudi 12 septembre 2022

Nous partageons ici nos notes publiques pour faire avancer le débat et invitons toutes les personnes mentionnées à les annoter, commenter ou amender.
Grand merci à @Adeline Icard pour ces lignes !

En vrac, lors des tables rondes :

Table ronde 1: Embarquer les professionnels de santé et usagers autour des EDS

Arthur DAUPHIN, Chargé de mission Numérique en santé chez France Assos Santé
Il est nécessaire de la confiance entre les usagers (patients) et les professionnels de santé pour bien comprendre la finalité et l’intérêt général d’un partage des données de santé.

David MALLET, Directeur de la recherche clinique et de l'innovation au CHU Rouen
Comment obtenir le consentement du patient pour stocker leurs données dans l’EDS?
Informer les patients et expliquer comment sont stockées les données, dans le respect des normes éthiques, est fondamental.

Philippe BERTHEAU, Professeur en Anatomie et Cytologie Pathologiques à l'AP-HP et l'Université Paris Cité
Comment engager les professionnels de santé ?
L'organisation de data challenge est une possibilité pour engager les professionnels de santé et usagers. Ex, data challenge international sur une pathologie (ex col de l’utérus) : 3000 patientes ont été incluses dans ce data challenge
Un EDS représente un investissement consequent pour les professionnels de santé, car il est nécessaire d'extraire les données, de les saisir, de les nettoyer ….

Éric Vibert, Professeur de Chirurgie Digestive au Centre Hépato-Biliaire / Directeur de la Chaire Innovation BOPA à l'AP-HP
Pour embarquer les professionnels de santé, il faut mettre à leur disposition des outils modernes et performants ! Il n’est plus possible de continuer à travailler avec des tableaux Excel !

Hélène GUIMIOT-BREAUD, Cheffe du service de la santé à la CNIL

Table ronde 2 : Financement pérenne des EDS

Claude GISSOT, Directeur de projet AMDAC à la DREES
Un financement pérenne pour accompagner et faire évoluer les EDS.
Pour pouvoir également recruter, former et accompagner des équipes multi origines (IT, clinique, datascientistes ….) dans la durée.

Carole DUFOUIL, Directrice de recherches à l'INSERM
Les EDS n’est pas que pour la recherche mais doit également servir au pilotage des établissements de santé et le développement de bonnes pratiques

Florence FAVREL-FEUILLADE, Directrice Générale du CHRU de Brest, Présidente de la commission Recherche et Innovation de la conférence des DG de CHU, Personnalité Qualifiée de France 2030
Cet AAP était attendu depuis très longtemps. C’est une bonne chose. Il pose un cadre technique national. C’est un début ….
Coût EDS moyen 800 000 a 1M de frais de exploitation annuel
Il faudra aussi des AAP et financements pour développer les usages à partir des EDS
Un financement spécifique devra suivre dans la logique pour financer la recherche clinique
=> financement complémentaire indispensable pour des usages pérenne des EDS  

Alexandre VAINCHTOCK, Cofondateur de la société HEVA
Comment valoriser la donnée ?
Il est difficile d’avoir des grilles tarifaires de prestations communes …. Les établissements manquent de ressources administratives et juridiques.
Ce travail reste à faire pour pérenniser le développement des usages de la data dans les EDS

Table ronde 3 : Identifier les données pertinentes à ingérer dans un EDS

les EDS sont d'excellents outils pour accroître la réactivité du système de santé.

Jean-Yves BLAY, Président d'Unicancer
Quelles données ? Toutes, celles du dpi, de l’imagerie …. Extraction massive
Objectif : améliorer les soins et le suivi des patients notamment en oncologie
Exemples :
Quelles sont les performances et les nouvelles stratégies pour le suivi des patients ?
Comment mieux prédire la vie générale du patient lorsqu’il est guéri ?
Enjeu clé de l’EDS : permettre la recherche sur ce qu’on ne connaît pas encore !
Nous avons besoin de bcp de jeunes médecins qui sont sensibles à ces nouveaux enjeux et thématiques IT autour de la donnée.
Il y a tant à faire encore !

Raphaele RENARD PENNA, Radiologue et Professeur des Universités à la Faculté Sorbonne Université, Hôpital Pitié Salpétrière
Il est important d’avoir un accès facilité aux données, de pouvoir les partager et les comparer …. Des données hétérogènes.
Et créer des plateformes collaboratives pour développer des projets de recherches.
Pour faire avancer un projet de recherche, nous manquons de moyen informatique pour saisir, extraire, nettoyer les données ….

Bernard HAMELIN, Managing Partner chez Euresis Partners
Les usages de la données de santé explosent depuis les dernières années.

Florence ALLOUCHE, Presidente de MYRPHARM ADVISORS, Professeur Innovation & Entrepreneuriat, Faculté de Pharmacie de Paris – University Paris Cité, Membre de l’Academie Nationale de Pharmacie
Il faut déverrouiller les idéologies pour avancer ! **
Développer les partenariats entre organismes publics et industriels.
Il est indispensable de faciliter l’accès aux données pour permettre aux start-ups d’innover et se développer en France, en Europe mais aussi à l’international !!!! **Let’s go please !

Jean-François THEBAUT, Vice-Président de la Fédération Française des Diabétiques
Ne perdons pas de vue que la finalité des EDS est la qualité des soins aux patients. Ils doivent permettre d'accroître la sécurité des patients, la surveillance des signaux faibles, la prise en compte des inégalités au sein de la population, la prise en compte de la multiplicité des maladies chronique et des patients qui ne passent pas dans les hôpitaux …
L' EDS doit avoir un impact sur la vie réel du patient !

Conclusion

Romain BONENFANT, Chef du service de l’Industrie à la DGE
Un cadre se structure en France et en Europe pour faciliter le développement du numérique en santé. Il doit encourager la collaboration entre prive public, prestataires de soins, chercheurs, industriels/start-ups.

Sandrine BILLET, Sous directrice Pilotage de la performance des acteurs de l’offre de soins à la DGOS
« Je félicite l’enthousiasme des différents acteurs face à ce 1er AAP. Les enjeux sont forts pour la suite, en matière de financement pérenne, développement des usages et compétitivité de la France sur la scène internationale. Je vous remercie tous pour votre engagement »

Pour en savoir plus.